תאומים מאובחנים במחלה נדירה מסכנת חיים

שמי טל, בת 33, אם חד־הורית לשלושה בנים. שניים מהם, התאומים אור ונועם, בני שנה וחודש, מאובחנים במחלה מטבולית נדירה ומסכנת חיים בשם MCADD. המחלה מחייבת השגחה רפואית צמודה וטיפול אינטנסיבי מסביב לשעון, ללא אפשרות להשתלבות במסגרות חינוכיות רגילות בשל סכנת חשיפה לחיידקים ווירוסים. ההתמודדות היומיומית מלווה בדאגה מתמדת, עומס נפשי וכלכלי כבד, ואחריות מלאה על כל צורכי הבית והילדים. המציאות המורכבת מחייבת עזרה חיצונית קבועה כדי לשמור על יציבות, בריאות ושפיות – עבורי ועבור ילדיי.

מיקומים

1. כל הארץ